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  • Nadine Schmid

Acht Monate CRPS - Wie sich mein Leben verändert hat

Aktualisiert: Sept 7



Seit der Meniskusoperation sind nun acht Monate vergangen. Eine Zeit voller Termine, Höhen und Tiefen und jeder Menge Veränderungen. Als ich am 8. Januar die Diagnose CRPS erhielt, dachte ich noch "Gott sei Dank war ich so hartnäckig und habe schon nach drei Wochen eine Diagnose. Damit sollte ich gute Chancen haben, dass das CRPS wieder ausheilt." Ich wusste natürlich, dass diese Hoffnung auch nicht in Erfüllung gehen kann, aber die Ausgangslage war immerhin besser, als damals bei meinem Sprunggelenk.

Zu Beginn gab mir der Arzt in der Uniklinik ein richtig gutes Gefühl. Er war der erste Arzt, der sich für meine Krankengeschichte interessierte. Er nahm meine Mastzellenerkrankung ernst und informierte sich. Zudem betreute er mich engmaschig, mit dem Ziel, dass ich immer die Gewissheit hatte, dass ich eine Anlaufstelle habe, die mich auffängt mit all den Symptomen und Verschlechterungen. Leider verließ dieser tolle Doc die Schmerzambulanz und seine Nachfolgerin verkörperte das genaue Gegenteil. Sie interessierte sich null für meine Krankengeschichte. Sie hatte Vorurteile und diese bekam ich zu spüren. Ein wertschätzender und konstruktiver Umgang fand nicht statt.

Dank einer Facebook-Gruppe für CRPS traf ich auf Daniela, die mich zum CRPS Netzwerk brachte. Dort bekam ich so viel persönliche und fachliche Unterstützung, wie ich es noch nicht erlebt hatte. Hier interessierte man sich für den Menschen. Ich habe auch noch nie jemanden wie Melanie getroffen, die mit so viel Herzblut und Energie andere kranke Menschen unterstützt. Sie ist und war immer für alle Fragen und Probleme da und half mir extrem viel.


Dadurch kam ich zu Dr. Reiners in Bogenhausen. Ein Arzt, der mit so viel Ruhe und Interesse auf mich einging, wie es kaum Ärzte tun. Er begann mit mir den Weg zu gehen. Ich machte zweimal die Woche in seiner Physioabteilung Physiotherapie. Ich bekam eine Einweisung, wie die Ergotherapie zu Hause stattfinden konnte und eine App, auf der ich üben konnte, dass mein Gehirn das linke Knie wieder besser wahrnimmt. Er stand immer mit Rat und Tat zur Seite.

Leider brachten die Bemühungen meines Physiotherapeuten nicht den erhofften Erfolg. Dr. Reiners gab nicht so schnell auf und wir überlegten gemeinsam, was es noch für Alternativen geben könnte. Manchmal ist aber dennoch der Zeitpunkt gekommen, an dem jeder einsehen muss, dass es einfach keine weiteren Optionen gibt. Meine Mastzellen scheinen einen Dauerentzündungszustand aufrechtzuerhalten, der es verhindert, dass irgendwelche Fortschritte erzielt werden. Schweren Herzens (denn das spürte ich deutlich bei meinem Therapeuten und bei Dr. Reiners), kamen wir zu dem Ergebnis, dass sich meine Situation vorerst nicht mehr ändern wird. Ich hatte dies schon seit ein paar Wochen erwartet und war nicht sonderlich überrascht. Dennoch weiß ich es sehr zu schätzen, dass die beiden niemals aufgeben wollten.

Wer jetzt denkt, ich würde wie ein Trauerkloß in der Ecke sitzen und mit meiner Situation hadern, der irrt sich. Ich bin natürlich nicht begeistert, dass es so gekommen ist. Ich meine, wer wäre das schon. Allerdings habe ich meine Situation angenommen und mache das Beste daraus. Dr. Reiners unterstützt mich noch in der Beschaffung aller möglichen Hilfsmittel, die mir bei der Alltagsbewältigung helfen.

Meine Bilanz zum momentanen Zeitpunkt ist, dass ich in den acht Monaten einen Schwerbehindertengrad von 90 mit den Kennzeichen G, B und aG erlangt habe. Das bedeutet, ich kann nun auf einem Behindertenparkplatz parken, was es mir ermöglicht, gut aus dem Auto herauszukommen, kurze Wegstrecken zu haben und Platz für meinen Rolli zur Verfügung zu haben. Denn der wird nun zu einem gern genutzten Hilfsmittel. Ich gebe zu, es war für mich am Anfang sehr schwierig, mich in einen Rollstuhl zu setzen, obwohl ich ja meine Beine bewegen kann. Daniela und Melanie halfen mir aber zu verstehen, dass es völlig in Ordnung und mein gutes Recht ist, diesen zu verwenden, wenn ich damit meinen Alltag besser bewältigen, meinen Aktionsradius vergrößern und meine Schmerzen positiv beeinflussen kann. Ich muss sagen, die beiden hatten wie immer recht. Für kurze Wege nutze ich Unterarmgehstützen und bekomme einen speziell angepassten Schuh, der das Streckungsdefizit von meinem Knie ausgleichen soll. Immerhin sind das 5 cm und damit schon ordentlich. Für alles andere nutze ich meinen neuen Freund, den Rolli. Ich hoffe, bald meinen eigenen zu haben, der richtig angepasst ist.

Ich danke allen, die mich bisher auf dem Weg begleitet, unterstützt und aufgebaut haben. Ohne euch wäre ich vielleicht nicht so positiv und könnte die Gegebenheiten nicht so gelassen hinnehmen. Ich danke ganz besonders Daniela, die mir immer und zu jeder Zeit ihr offenes Ohr schenkt und mir bei meinen ganzen Problemen, die sich manchmal bei der Rolli-Nutzung ergeben, mit Tipps und Tricks weiterhilft. ;) Sie hat mich auch darauf vorbereitet, dass es so kommen kann und es war mir wirklich eine große Hilfe, dass es jemanden gab, der eine realistische Sicht auf die Situation hatte und nicht immer alles schön reden wollte.


Für alle meine Freunde und Bekannte, die meinen Blog hier lesen sei gesagt:

Ihr braucht mich nicht bedauern oder für mich traurig sein, das schaffe ich zur Not auch alleine. ;) Ich bin nach wie vor ICH, nur halt mit einem Handicap, dass ich aber soweit im Griff habe. Natürlich wird es Dinge geben, die ich vielleicht nicht mehr machen kann oder nicht zu jeder Zeit, aber ich melde mich dann schon selber. Ich verstehe, dass es für manche nicht einfach ist, mit meiner Situation umzugehen und das ist okay. Ich habe ja ebenfalls Zeit gebraucht, mich damit zu arrangieren. Ihr könnt es aber gerne mit mir besprechen oder mir Fragen stellen, wenn es euch hilft. Wie gesagt, ich habe meine Situation akzeptiert und komme damit ganz gut klar. Na klar gibt es noch Momente, in denen ich mich noch frage, was wäre wenn.... Da mich diese Gedanken aber nicht weiterbringen, müssen sie schnell den konstruktiven Gedanken weichen, die sich damit beschäftigen, was noch möglich ist.

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