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  • Nadine Schmid

CRPS /Hr. Sudeck - Klappe die Zweite




Am 18.12.2019 sollte eine harmlose Meniskusoperation am linken Knie mein Leben auf den Kopf stellen.


Als ich im November letzten Jahres stechende Schmerzen in meinem linken Knie hatte, wurde festgestellt, dass ich einen Einriss in den Innenmeniskus hatte. Wie üblich wurde mir empfohlen diesen mittels einer Naht zu reparieren, um spätere Probleme mit dem Gelenk zu vermeiden. Dies leuchtete mir ein, da ich ein weiteres kaputtes Gelenk, wie es bei meinem Sprunggelenk der Fall ist, nicht riskieren wollte. Meine Bedenken, die Geschichte von meinem Sprunggelenk könnte sich wiederholen, wurde von den Ärzten klar verneint. Sie meinten es ist total unwahrscheinlich, dass so etwas überhaupt passiert und der Eingriff sei ja viel geringer. Tja, da sollten sie sich mal gewaltig irren!


Nach einem großen Drama vor der Operation, wegen der Narkose und anschließenden Schmerzmitteln (auf Grund meiner MCAS vertrage ich keine Schmerz- und gänigen Narkosemitttel), konnte Sie dann wie geplant am 18.12.2019 statt finden. Extra kurz vor Weihnachten, damit ich in der Arbeit ja nicht lange ausfalle und mein Schützling nicht zu lange auf sich allein gestellt ist.


Die Operation verlief soweit gut. Ich erhielt eine Orthese, die verhindern sollte, dass ich das Knie für die nächsten sechs Wochen unter Belastung bewegen kann. Diese drückte vom ersten Tag an, aber da konnte man halt nichts machen. Was muss, das muss. Sogar die Schmerzen waren die ersten 5 Tage gut auszuhalten, auch ohne Schmerzmittel.

Am 31.12.2019 war dann der Tag, als Hr. Sudeck (besser bekannt als CRPS) sich überlegte nicht nur im rechten Sprunggelenk zu wohnen, sondern einen weiteren Hauptwohnsitz in meinem linken Knie zu beziehen.


Ich bekam sehr starke Schmerzen, so dass ich das Knie gar nicht mehr bewegen konnte. Alleine sich von einer stehenden in eine sitzenden Position zu begeben war fast unmöglich und funktionierte nur unter starker Kühlung mit Eispackungen. Das Knie wurde zudem ganz dick und knall rot. Ich wusste gleich, dass da etwas nicht stimmt. Diese Probleme kamen mir sehr vertraut vor, wenn auch diesmal noch viel heftiger, als es damals beim Sprunggelenk war. Ich schrieb sofort eine Mail an meine behandelnden Ärzte.


Mit meiner Vorgeschichte vom Sprunggelenk, mit dem Eiter, wollten sie mich gleich am 2. Januar diesen Jahres sehen. Es wurde Blut abgenommen, aber es wurden keine Entzündungszeichen gefunden. Ich hatte weder Fieber, noch fühlte ich mich krank. Hier sei gesagt, dass wunderte mich nicht. Mir war gleich klar, dass kann nur wieder ein Sudeck/CRPS sein. Ich teilte meinen Verdacht mit und hatte es nur der Tatsache zu verdanken, dass ich damals schon CRPS hatte, dass ich an eine Schmerzambulanz überwiesen wurde, um diese Diagnose auszuschließen. Mit den Worten, "Da schicke ich sie nur hin, weil sie schon mal einen Sudeck hatten. Ich finde es sieht relativ unspektakulär aus und außerdem habe ich es noch nie erlebt, dass man es im Knie bekommen kann", wurde ich in eine Uniklinik geschickt.


Zum ersten Mal in meinem Leben traf ich auf einen wahnsinnig netten, einfühlsamen, bemühten und sehr kompetenten Arzt. Er führte alle nötigen Untersuchungen (Anhand der Budapestkriterien) durch und kam zu dem Schluss, dass ich alle Kriterien erfülle und es ein CRPS ist. Allerdings dürfte man es offizell noch nicht so nenne, weil man es erst nach 3 Monaten so bezeichnen darf. Jetzt weiß ich, dass das totaler Quatsch ist, weil es bei der Diagnose keine mindest Zeitspanne gibt. Im Gegenteil sagt einer der Pioniere was CRPS angeht, Hr. Dr. Reiners, man muss schnellst möglich die Diagnose stellen und sofort mit der Behandlung beginnen, um einen möglichst positiven Verlauf zu erzielen.


Immerhin veranlasste der nette Arzt sofort die Therapien und betreute mich engmaschig jede Woche, um die Therapie immer wieder anzupassen. Er meinte wir arbeiten jetzt so, als könnte man die Diagnose schon so stellen. Ich bekam Physiotherapie, machte selbst Ergotherapie zuhause, suchte mir psychotherapeutische Unterstüzung und integrierte Entspannung in meinen Alltag (mit Hilfe von Meditation). Die medikamentöse Therapie gestaltete sich unmöglich, auf Grund meiner Mastzellerkrankung. Schmerzmittel egal welcher Art vertrug ich nicht, so dass ich bis heute nur die Möglichkeit habe, die Schmerzen durch möglichst viel Schonung und Entlastung unter Kontrolle zu halten. Die Kortisonstoßtherapie konnten wir nicht machen, weil (warum weiß bis heute keiner) ich kein Kortison vertrage. Es verschlechtert die Symptomatik stattdessen gravierend. Bisphosphonate konnten wir ebenfalls nicht ausprobieren, da ich auf die bereits bei meinem Sprunggelenk allergisch reagiert habe. Der Arzt hatte aber Verständnis und machte sich sogar über meine andere Erkrankung MCAS schlau, um die Behandlung bestmöglich abzustimmen.


Im März kam der Schock für mich, dass dieser tolle Arzt die Abteilung verlässt. Ich bekam eine neue Ärztin, die mein persönlicher Albtraum wurde. Sie hatte überhaupt keine Ahnung. Die so notwendige Physiotherapie meinte sie, könne sie schließlich nicht dauerhaft verordnen, weil ich schließlich selber mehr aktiv werden muss. Ich sollte am Ball bleiben und mir überlegen, was ich für ein Vorbild für meine Tochter bin. Ich solle nicht dauernd an die Schmerzen und so denken, dass würde alles nur negativ beeinflussen. Diese Frau machte mich seelisch total fertig. Sie stellte mich als schlechtes Vorbild, total unmotiviert und in Selbstmitleid baden dar. Ich war wirklich fertig. Ich begann an mir zu zweifeln. Ich hinterfragte, ob ich mir diese starken brennenden Schmerzen, die wahnsinnige Berührungsempfindlichkeit (Bettdecke und Hosen sind oft nicht zu tollerieren), die Käte in meinem Knie und Fuß (bis zu 9°C kälter als das rechte Bein), die blau-rote Verfärbung, die Bewegungseinschränkung (damals konnte ich es noch 90° beugen und bis auf 10° Strecken) und das unkontrollierbare Zittern und bewegen des Beines, nur einbilde.


Zu diesem Zeitpunkt begann ich auf Facebook wieder aktiv zu werden. Ich schloss mich der Gruppe "CRPS Morbus Sudeck Deutschland-Gruppe" an und stellte mich dort vor. Dies war die beste Entscheidung, die ich treffen konnte.


Dort hatte ich das einmalige Glück, dass sich Daniela auf meinen Post meldete. Sie veränderte alles. Sie hat ebenfalls CRPS am linken Knie und war für mich einen wahnsinnige Stütze. Sie hörte mir zu, egal was war. Sie teilte all ihre Erfahrungen mit mir und sie stellte mir den Kontakt zu Melanie her. Sie ist im Vorstand vom Bundesverband für CRPS. Sie ist half mir ungemein weiter. Von ihr bekam ich alle Adressen von Ärzten, Kliniken und andren Einrichtungen, die sich wirklich mit dieser Erkrankung aus kennen. So kam ich zu Dr. Reiners in München, ein wahnsinniges Glück für mich. Melanie ist immer für mich da, sie hift mir bei allen Problem (ob mit der Krankenkasse oder anderen Dingen) weiter. Sie teilt ihre Erfahrungen mit mir und nahm mir viele Ängste und Unsicherheiten. Daniela und Melanie sind unfassbar stark. Die beiden halfen mir auch mental unglaublich, als es für mich an der Zeit war einzusehen, dass mein Alltag mit Krücken allein nicht mehr funktioniert und der Rollstuhl seinen Platz in meinem Leben fand.


Im Juni kam der Punkt, dass ich mein Bein nur noch in der Wohnung, für ganz kurze Wege, ohne Krücken belasten kann. Für alles andere benutzte ich die Unterarmgehstützen, aber selbst damit konnte ich nur noch 200 m oder 30 min am Tag mein Bein belasten. Wie sich jeder denken kann, ist das sehr wenig. Ich konnte mit meiner Kleinen, keine Spaziergänge und Ausflüge mehr machen. Mein Leben war total eingeschränkt. Meine allerbeste Freundin Ann-Katrin, Daniela und Melanie untersützten mich extrem, den Schritt zu gehen und mir einen Rollstuhl zu holen.


Als "Herbert" (so nennt meine Freundin meinen Rolli) da war, konnte ich mich nicht überwinden, mich mit ihm in der Öffentlichkeit zu zeigen. Was sollten die Nachbarn und Leute denken, wenn ich mit dem Rollstuhl fahre, obwohl ich ja meine Beine bewegen kann. Diese Bedenken konnte ich mit Daniela und Melanie teilen. Das wissen, dass es auch für Sie so war und dass es aber immer leichter werden wird, wenn man den ersten Schritt gegangen ist, gab mir so viel Vertauen, dass ich es wagte. Was soll ich sagen, die beste Entscheidung ever!! Ich bekam Freiheit zurück.


Heute weiß ich, ich kann diese Krankheit nie los werden. Es wird immer mein Leben beeinflussen, aber es liegt trotzdem an mir, was ich darauß mache. Ich bin bestimmt eingeschränkt in mein Möglichkeiten, es ist aber meine Entscheidung, ob ich das akzeptiere und alle Chancen nutze, das Beste herauszuholen oder nicht. Ich habe es aktzeptiert. Ich hole und nutze alle Hilfen, die man bekommen kann. Der Schwerbehindertenausweis, der Behindertenparkplatz, der Rollstuhl und die Krücken helfen mir und untersützen mich, dass habe ich eingesehen. Es macht mich nicht als Menschen aus, dazu gehört so viel mehr.


Meine Situation jetzt ist, dass leider trotz Physio ich das Bein nicht mehr zu jeder Zeit bewusst ansteuern kann. Die Beweglichkeit hat weiter abgenommen. In der Streckung fehlen bereits 40° und abbiegen kann ich es weiterhin auf 90°. Ich brauche Hilfe im Haushalt, beim Einkaufen und im Alltag.


Allerdings kann ich hier schreiben und meine Geschichte nutzen um diese Erkrankung bekannter zu machen, denn CRPS geht uns alle an, weil es jeden treffen kann. Es braucht dass Bewusstsein für dieses Syndrom, damit es schneller diagnostiziert und behandelt werden kann. Ich möchte anderen Betroffenen zeigen, dass sie nicht allein sind. Bitte lasst euch von keinen Ärzten, Freunden und Bekannten einreden es kann nicht so schlimm sein, man muss sich nur zusammenreißen und darf sich da nicht reinsteigern. Das stimmt einfach nicht. All eure Wahrnehmungen sind richtig. Es ist nicht immer sichtbar und deshalb können es andere nicht greifen und nicht verstehen. Trotzdem glaubt an euch. Ihr seit alle stark und es lohnt sich zu kämpfen. Es braucht die Akzeptanz, dass sich dein Leben mit Hr. Sudeck verändert hat und nicht mehr so sein wird wie vorher. Es bringt nichts dem Vergangenen nachzutrauern. Mein Leben ist jetzt und es will von mir gelebt werden!


In diesem Sinne, werde ich euch über meinen weiteren Weg mit Hr. Sudeck auf dem Laufenden halten, wer weiß, was er noch für Überraschungen für mich parat hat. :)


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