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  • Nadine Schmid

CRPS - Jetzt ist klar, es wird nie mehr so, wie es war


Diese Woche war eine Zeit voller Zwiespalt für mich.

Ich habe zu Beginn der Woche ein sehr gutes Gespräch mit meinem Physiotherapeuten in München gehabt. Er behandelt seit Jahren zahlreiche Patienten mit CRPS und daher hat er sehr viel Erfahrung und viele Vergleichsmöglichkeiten.

Wir arbeiten seit Wochen zusammen und zu Beginn war seine Hoffnung sehr groß, dass wir das Knie in einem halben Jahr bis Jahr wieder ganz gut hinbekommen. Deshalb war ich zweimal die Woche in München. Er gab sich viel Mühe, legte all sein Wissen und seine Erfahrung in die Therapie. Jedoch blieb der Erfolg aus. Die Verwunderung bei Arzt und Therapeut war und ist zu spüren. Eigentlich hätte es sich bessern müssen, doch das tat es einfach nicht. Stattdessen verschlechterten sich die Beweglichkeit und Belastungsfähigkeit weiter. Stellte sich nur die Frage, warum ist das so?

Ich habe meinem Physiotherapeuten die Problematik meiner anderen Krankheit MCAS erklärt und meine Vermutung mitgeteilt, dass sich die Mastzellen aufgrund der Operation aktiviert und nicht mehr abgestellt haben. Zudem wurde in dem Knie zur Meniskusnaht ein Glasfaserfaden verwendet, der dort verblieb. Allerdings hat mein Körper mir schon beim Sprunggelenk gezeigt, dass er keine Fremdkörper duldet und er alles daran setzt, sie wieder los zu werden. Die Vermutung ist nun, dass dieser Fremdkörper die Mastzellen daueraktiv hält. Die dadurch freigesetzten Entzündungsstoffe würden die wiederkehrenden Entzündungsprozesse erklären. Hinzu kommt, dass die führenden Ärzte in der MCAS Forschung herausgefunden haben, dass im Gehirn nachweislich zahlreiche Mastzellen vorkommen und diese aufgrund der Botenstoff-/Mediatorausschüttung durchaus Einfluss auf neurologische Prozesse haben. Aufgrund dessen kamen die Ärzte zu der Schlussfolgerung, dass CRPS durch die Mastzellen im Gehirn negativ beeinflusst werden kann.

Mit diesen Erkenntnissen konnte sich mein Therapeut auf einiges einen Reim machen. Das würde erklären, warum mein Verlauf mit keinem anderen vergleichbar ist. Am Ende meines Termins kam schlussendlich die Aussage, mit der ich schon seit Wochen gerechnet habe. Er meinte: "Wir müssen uns die Frage stellen, in wie weit die Behandlung hier noch Sinn macht." Das erste Mal hat jemand das ausgesprochen, was ich seit Wochen gespürt und wahrgenommen habe. Es macht momentan einfach keinen Sinn mehr, zu hoffen, dass sich an meiner Situation etwas verbessert. Er sagte, dass er zu Beginn dachte, dass wir es hinbekommen. Mittlerweile sieht er, dass wir einfach einen Stillstand haben. Wir treten auf der Stelle, egal was wir versuchen.

Wir werden jetzt unsere Zielsetzung anpassen. Unser Ziel: "Die Situation wieder zu verbessern und möglichst in den Urzustand zu versetzen“, wird in das Ziel: "Wir versuchen das was noch da ist zu erhalten" umgewandelt. Ich soll zwar noch das Gespräch mit dem Arzt abwarten, aber mal ehrlich, was wird sich da ändern? Derjenige, der die Lage des Knies wirklich beurteilen kann, ist meiner Meinung nach derjenige, der es seit Monaten zwei Mal die Woche sieht.

Diese klare Aussage meines Therapeuten ließ mich in einen Zwiespalt geraten. Zum einen (und das war mein erstes Gefühl) war ich erleichtert. Ich war erleichtert, nicht mehr für jeden die Hoffnung aufrechterhalten zu müssen, dass alles wieder gut wird. Das ist wahnsinnig anstrengend, vor allem, wenn ich selber spüre, es ist einfach nicht wahr. Endlich ist es soweit, dass ich sagen darf: "Ja, es ist echt besch..., aber momentan gibt es keine Aussicht auf Verbesserung". Ich kann nun anfangen mich damit zu beschäftigen, wie ich meine Situation für mich optimal gestalten kann und was ich dafür brauche.

Zum anderen ist es schon komisch, es zu wissen und trotzdem nicht dieses tot traurige Gefühl zu haben, dass jeder erwartet. Ich dachte mir, wie kommt das denn bei meiner Umwelt an, wenn ich nicht verzweifelt oder traurig bin, sondern erleichtert.

Mit wem könnte ich dieses Gefühlschaos besser besprechen, als mit Daniela, die mich von Anfang an unterstützt hat und das Gleiche schon durchgemacht hat. Ich weiß ihre Ehrlichkeit sehr zu schätzen und kann mir immer sicher sein, dass sie mir auch sagen würde, wenn ich mich in etwas verrenne oder hineinsteigere etc.. Ihre Meinung war und ist mir sehr wichtig. Als sie mir sagte, dass sie es verstehen kann und es okay ist, half es mir sehr, mein Gefühl anzunehmen. Das Wissen, dass sie mich auf meinem Weg unterstützen wird, gibt mir sehr viel Sicherheit und Mut.

Für mich ist mein weiterer Weg nun sehr klar. Ich werde noch das Gespräch mit dem Arzt führen und mit ihm besprechen, was er dazu meint. Allerdings werde ich ihm klar sagen, dass ich und auch mein Physiotherapeut nicht mehr an das Wunder der deutlichen Verbesserung glauben. Wieso auch? Es gibt gar keinen Grund. Vielleicht hat er noch Tipps, was mir in der Bewältigung des Alltags helfen kann. Er ist sehr nett und sehr bemüht und das weiß ich sehr zu schätzen.

Danach werde ich das Thema angehen, meinen eigenen Rolli zu bekommen, der auf mich abgestimmt ist und zu mir passt. Mein bisheriger ist geliehen, weil ja alle hofften, dass ich ihn bald nicht mehr brauche. Nachdem das aber nicht der Fall ist, finde ich, dass es gut wäre, wenn er passt. :) Ja und wie es mit der Arbeit aussieht, werde ich dann sehen, wenn ich es im September ausprobiere. Ich lasse es einfach auf mich zukommen. Ein bisschen Spannung muss schließlich bleiben.

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