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  • Nadine Schmid

CRPS Klappe die Dritte - Wie ich meine Freiheit ein Stück zurück bekam

Aktualisiert: 1. Nov 2020



Mittlerweile sind 10 Monate vergangen, seit nun auch mein linkes Knie vom CRPS betroffen ist. Die Zeit verging wie im Flug und es hat sich doch so vieles in meinem Leben verändert.


Zu Beginn dachte ich noch, dies wird eine etwas längere Phase in meinem Leben werden, in der ich einfach akzeptieren und lernen muss, dass ich etwas eingeschränkter bin. Jedoch wurde mir mit den Monaten immer klarer, dass dies nicht nur eine kurze Episode werden würde, sondern sich meine Zukunft grundlegend verändern würde. Ich weiß noch sehr gut, wie schwer es mir viel, im Juni den Schritt zu wagen und meinen Hausarzt um ein Rezept für einen Leihrollstuhl zu bitten. Zweifel, ob mir das überhaupt zustünde, wenn ich doch die Beine noch bewegen kann oder die Angst, wie würde mein Umfeld darauf reagieren, beschäftigten mich sehr.


Einige Menschen in meinem Leben haben mich sehr bestärkt. Daniela und Melanie, die selbst betroffen sind, konnten mir meine Zweifel, ob ich das darf, nehmen und haben mir geholfen den Schritt zu wagen. Mit jedem Ausflug zum Spielplatz, den ich oft mit meiner Tochter und ihren Freundinnen unternahm, gewann ich mehr Selbstsicherheit und lernte, welche Chancen sich mit dem Rolli ergeben. Endlich wieder mobil und frei.


Allerdings war dieser Rolli nur geliehen und äußerst schwerfällig. Es bedeutete für mich einiges an Anstrengung kleine Touren mit dem Gefährt zu unternehmen. Wer meinen Blogbeitrag zum MCAS gelesen hat, weiß, dass sich körperliche Anstrengung sehr negativ auf meine Gesamtkonstitution auswirkt. So ließen, Entzündungsreaktionen in den Händen, sowie Kreislauf- und Bauchprobleme nicht lange auf sich warten und zeigten mir, dass meine neu geglaubte Freiheit wieder in einige Entfernung gerückt wurde. Da bei MCAS die wichtigste Behandlung das Vermeiden von Triggern der Krankheit ist, konnte ich nur meine Aktivitäten mit dem Rollstuhl wieder drastisch reduzieren.

Dank Daniela, wusste ich von der Möglichkeit, einen eigenen Rollstuhl mit Zusatzantrieb von der Krankenkasse bezahlt zu bekommen, allerdings warum sollte die Kasse so viel investieren, wenn wir ja davon ausgegangen sind, dass meine Erkrankung wieder besser wird. Also blieb ich den Sommer über die meiste Zeit zu Hause und genoss meine Wohnung und meinen Garten. Als ich Mitte August abzeichnete, dass die Situation mit Knie und Sprunggelenk so bleiben wird und ich mein Leben nun danach neu ausrichten muss, beschloss ich mir das zu holen, was mir meine Freiheit wieder zurückgibt - Einen eigenen Rollstuhl mit Zusatzantrieb!


Es begann eine Zeit mit vielen Telefonaten und sich in Geduld üben. Schließlich wurde der Rolli ausgemessen und mit meinem Farbwunsch ging der Kostenvoranschlag kurz vor meinem Geburtstag zur Kasse. Wie es so sein mag, bekam ich, das für mich tollste Geschenk zu meinem 34 Geburtstag, mein Rolli wurde genehmigt, mit allem, was ich brauche und wollte.


Nun seit dem 22. Oktober habe ich meine ganz persönlichen und auf meine Bedürfnisse zugeschnittenen Rolli. Was soll ich sagen, es ist einfach fantastisch. Ich kann mit meiner Familie Ausflüge machen, die seit Jahren nicht mehr möglich waren. Ich kann raus wann immer ich möchte und kann einfach wieder die Natur genießen. Da mein Rolli über den super tollen Zusatzantrieb verfügt, kann ich wieder weitere Strecken zurücklegen, ohne dass mein ganzer Körper rebelliert. Dies war aufgrund der körperlichen Belastung bei langen Spaziergängen oder Radtouren nicht mehr möglich. Kurz um habe ich eine Freiheit wieder erlangt, die ich ohne das CRPS nicht erlangt hätte. Ich wäre niemals den Schritt gegangen mich in einen Rolli zusetzen, obwohl es für mich die absolut richtige Entscheidung war.


Natürlich habe ich jetzt mit anderen Problemen zu kämpfen. Die Schule, an der ich arbeite, ist überhaupt nicht behinderten gerecht und null barrierefrei, obwohl wir eine Inklusionsschule sind. Allerdings unterstützen mich die Lehrkräfte sehr gut, sodass wir einige Kompromisse finden konnten, die mir momentan ermöglichen, weiterhin als Schulbegleitung zu arbeiten.


Die Straßen und Wege rund um meinen Heimatort sind nicht unbedingt dafür ausgelegt, mit einem Rollstuhl befahren zu werden, aber dann muss ich halt ein paar Umwege in Kauf nehmen, Hauptsache ich komme an mein Ziel. :)


Am interessantesten sind die Reaktionen der Menschen in meinem Umfeld. Viele freuen sich für mich, dass ich wieder mehr Möglichkeiten zur Selbstbestimmung habe. Jedoch fällt es den meisten schwer zu verstehen, dass der Rolli für mich ein Grund der Freude und Leichtigkeit ist und es keinen Grund für depressive Stimmungen gibt. Am besten fand ich die Aussage einer Bekannten, als ich ihr mit meiner fröhlichen lockeren Art davon erzählte: „Wie kannst du dabei denn noch lachen?“, und dies sei erwähnt meinte sie tatsächlich tot ernst. In den letzten Tagen ist mir bei vielen Begegnungen bewusst geworden, wie negativ das Thema Rollstuhl und Behinderung behaftet ist, sodass viele überhaupt nicht wissen, wie sie jetzt mit der Situation umgehen sollen. Entweder wird die Tatsache, dass ich im Rolli bin mit einem lächeln und einem kurzen "Hallo" überspielt und derjenige versucht die Begegnung möglichst schnell zu verlassen, oder ich darf erklären, weshalb ich nicht wie ein Trauerkloß in der Gegend umherfahre. An dieser Stelle sei erwähnt, dass ich meinen Rolli von ganzem Herzen liebe, weil ich endlich wieder Dinge tun kann, die ich seit 13 Jahren nicht mehr machen konnte. Er ist ein Hilfsmittel, dass mich unterstützt, es macht mich nicht aus. Es gehört zu mir, dass mein Körper nicht immer das will, was ich möchte und mir oft einen Strich durch die Rechnung macht, aber das macht mich nicht aus. Das, was mich ausmacht, sind viel andere Dinge, die man nicht sehen kann. Das zu begreifen hat ein bisschen Zeit gebraucht, aber nun stehe ich völlig dazu und mir sind die Blicke vieler Menschen, die man mit einer Behinderung auf sich zieht, nicht mehr unangenehm. Ich weiß, dass die Reaktionen so sind, weil wir in unserem Leben nicht oft damit konfrontiert sind und wenn wir es sind, macht sich Unsicherheit breit, die man nur schwer ablegen kann. Ich verstehe dass, aber ich finde es wäre so wichtig, das Thema Behinderung und Einschränkungen nicht immer totzuschweigen, sondern Menschen dafür mehr zu sensibilisieren und aufzuklären. Mein Blog soll ein Teil davon sein.


Auf jeden Fall habe ich akzeptiert, dass mein Leben nun etwas anders aussehen wird, wie geplant. Sowohl beruflich, wie auch bei Hobbys oder im Privatleben wird es immer wieder Veränderungen geben und ich werde neue Perspektiven entwickeln müssen, die zu mir und meinem Körper passen. Dafür habe ich viele Menschen an meiner Seite, die mich begleiten. Dank Corona, habe ich sogar noch sehr viel mehr Wegbegleiter, als ich es mir hätte wünschen können. Es hat sich während dem Lockdown eine Gruppe von hochsensiblen Menschen gefunden, die sich so sehr unterstützt und trägt und für die ich von ganzem Herzen dankbar bin. Ohne euch hätte wäre ich heute nicht an dem Punkt, an dem ich jetzt bin. Besonders möchte ich in dem Zuge Kathrin Borghoff danken, die mit einem unglaublichen Onlineprogramm so viele Menschen mit Hochsensibilität verbunden hat und die entscheidend dazu beigetragen hat, dass ich mich so akzeptiere wie ich bin. Ich bin jeden Tag dankbar, dass ich euch kennenlernen durfte und ein Teil von euch geworden bin!



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