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  • Nadine Schmid

Ein Jahr mit CRPS in beiden Beinen - allen Vorhersagen zum Trotz und ein unkonventioneller Weg


Heute geht es nach einer Pause hier auf meinem Blog wieder weiter. Ich brauchte die letzten Monate Zeit für mich. Warum das so war und was alles in der Zwischenzeit passiert ist, könnt ihr hier in den nächsten Tagen und Wochen mitverfolgen.


Auf jeden Fall bin ich froh, dass ich jetzt wieder Zeit für die Dinge habe, die ich liebe. So z. B. einen Beitrag zu schreiben, wie mein Leben nun nach mehr als einem Jahr, nach dem der Sudeck nun zusätzlich im linken Bein/Knie eingezogen ist, aussieht. Außerdem erzähle ich, warum sich manchmal unkonventionelle Wege lohnen.


An schönen Tagen gibt es nichts Besseres, als mit meinem Rolli die Gegend unsicher zu machen. Mittlerweile sind wir schon eingespielter und ich bekomme langsam Übung in der Handhabung meines Rollis. Er ist mir eine super Hilfe. In meiner Arbeit als Schulbegleitung ermöglicht er mir bei Ausflügen dabei zu sein, sowie selbstständig und unabhängig zu sein. Leider musste ich in den vergangenen Monaten immer wieder feststellen, wie viele Barrieren es immer noch in der heutigen Zeit gibt und somit Menschen mit Rollstuhl viele Hürden zu meistern haben.


Ansonsten ist es wie im vergangenen Jahr weitergegangen. Ich kann das Knie nach wie vor nicht mehr als ca. 250 m am Tag belasten und auch das Strecken und Beugen hat große Defizite, sodass mein Mann seither sehr viel von der Hausarbeit übernehmen muss. Ich freu mich sehr meinen Beruf im Moment noch ausüben zu können. Das habe ich zum einen der super Kooperation und der Hilfe der Lehrkraft zu verdanken, bei der ich in der Klasse mit meinem Schützling zusammen am Unterricht teilnehme. Zum anderen ist in diesem Falle Corona mal nützlich. Durch den Wechselunterricht und das Homeschooling bekommt mein Bein, die Ruhe die es braucht. Mal sehen, wie es wird, wenn wir in den "normalen" Schulalltag zurückkehren. Ich lass mich einfach überraschen.


In den letzten Monaten hatte sich eine Spastik in der Unterschenkelmuskulatur entwickelt, die dazu führte, dass ich meinen Fuß nur noch an einem Punkt auf dem Fußballen aufsetzen konnte. Die Muskulatur drehte meinen Fuß auf die Außenkante, sodass ein flaches Aufsetzen der Fußsohle nicht mehr möglich war. Überlegungen eine Orthese zu bauen und zu verwenden konnten wir wegen der extrem hohen Berührungsempfindlichkeit nicht umsetzen. Das Knie toleriert phasenweise nicht einmal mehr den dünnen Stoff der Hose, wenn er direkt an der Kniescheibe anliegt. Die Idee Botox zu spritzen, um den Muskel zu lähmen, verwarfen wir ganz schnell wieder, da das Risiko einer unkontrollierbaren Reaktion aufgrund meiner MCAS zu hoch ist. So blieb keine herkömmlich Therapie mehr übrig, um etwas zu verbessern. Jedoch arbeite ich seit einem Jahr intensiv mit einer Mischung von Meditation und Bewegung, dem sogenannten Embodiment, sehr viel daran in mein Unterbewusstsein abzutauchen und dort meine Anspannung in der Muskulatur zu lockern. Das klingt vielleicht für den einen oder anderen etwas abgefahren, aber das ist es in keiner Weise. Meditation und Bewegung praktiziert man in vielen gesundheitsfördernden Sportarten, wie z. B. Qi Gong. Im April habe ich es dann endlich geschafft und konnte die Muskulatur am Unterschenkel so weit wieder lösen, dass die Fußsohle wieder besseren Bodenkontakt hat. Für mich eine sehr beeindruckende und unglaublich erfüllende Erfahrung. Es ist nur ein klitze kleiner Fortschritt, aber nach einem Jahr, in dem es fast nur bergab ging, super schön. Ich konnte selber ein Ziel erreichen, dass unerreichbar erschien. Ich werde weiter mit dieser Technik arbeiten und wer weiß was damit noch alles möglich ist.


Oft ist es in unserem Leben so, dass unser Umfeld uns sagt, dass wir etwas nicht schaffen können. Ich kann euch sagen, das ist nicht wahr. Es liegt an einem selber. Manchmal dauert es einfach seine Zeit. Es dauert genauso lange, wie es dauert, aber es ist es wert niemals aufzugeben. Die beste Investition seiner Energie ist in Ziele, die wir unbedingt erreichen möchten. In das was wir uns von Herzen wünschen. Es braucht viel Geduld und Ausdauer. Der Weg ist meist nicht geradlinig und leicht. Oft werden uns Steine in den Weg gelegt, wir erfahren Rückschläge oder unser Umfeld spiegelt uns, dass das, was wir tun, sinnlos ist. Trotzdem lohnt es sich weiter zumachen. Ich habe das Glück wundervolle Menschen an meiner Seite zu haben, die mir durch die schwierigen Phasen helfen und mich an die Hand nahmen, bis ich wieder alleine weitergehen kann. Ich danke euch dafür von Herzen.


Ich möchte alle, die ebenfalls für sich kämpfen und die oft zu hören bekommen, es ist sinnlos oder gibt keine Hoffnung, sagen, dass es sich immer lohnt auch mal unkonventionelle Wege zu gehen. Macht das was euch guttut. Einen Versuch ist es wert. Lasst euch nicht beirren. Nur jeder Einzelne kann für sich selber entscheiden und spüren, wie sein Weg aussieht. Wer nicht wagt, der nicht gewinnt.

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