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  • Nadine Schmid

Kämpfen für Akzeptanz, Anerkennung und Toleranz von CRPS


Ich habe echt lange überlegt, welchen Titel mein heutiger Post bekommt. Es war schwierig, es in kurze Worte zu fassen, was mich und ich glaube viele von uns Betroffenen bewegt. Ich habe es in zweit Post geteilt, weil es einfach für jeden Bereich unterschiedlich ist.


Immer wieder habe ich die Erfahrung gemacht, dass es extrem schwer ist, meinem Umfeld, sprich Freunden, Kollegen, Nachbarn usw., klar zu machen, dass ich eine chronische Krankheit habe CRPS. Sie wird nicht einfach wieder verschwinden, sie wird sich auch nicht schnell mal verbessern und mich nicht mehr beeinträchtigen. Nein, sie ist immer da. Sie gehört zu mir und meinem Leben. Viele stellen immer wieder die gleichen Fragen in Bezug auf Hr. Sudeck:

"Sag mal, ist das bei dir immer noch nicht besser? Das kann doch gar nicht sein, da muss man doch was machen können! Hast du schon mal einen anderen Arzt gesucht? Sag mal, hast du schon mal dies oder das ausprobiert? Sag mal was ist denn los, warum bist du denn nicht so gut drauf? Jetzt wird es wohl besser oder?"

Das sind nur ein paar Auszüge von den Fragen, mit denen man immer wieder konfrontiert wird. Ich weiß, mein Umfeld meint es nicht böse. Es ist für einen Außenstehenden nicht möglich nachzuvollziehen, was es heißt CRPS zu haben. Es funktioniert einfach nichts mehr wie "normal". Ja meine Krücken und den Rolli brauche ich wirklich und nein ich weiß nicht, wann ich die Dinger wieder los werde und ob das überhaupt passieren wird. CRPS ist nicht heilbar! Wir versuchen die Krankheit zurückzudrängen und wieder mehr Beweglichkeit und möglichste Schmerzreduzierung zu erlagen. Eventuell schläft der Sudeck ein (er geht in Remission), wann und für wie lange kann keiner sagen. Wie lange es dauern wird, bis sich eine Verbesserung zeigt und ob dies geschehen wird, kann niemand sagen. Die Fortschritte sind oft nur sehr klein und für Außenstehende nicht sichtbar und trotzdem gibt es sie. Genauso wie immer wieder Rückschläge kommen.

Neben den Fragen, ist es oft sehr schwierig, die Ruhe zu bewahren, wenn wieder die zahlreichen Tipps kommen. Ich weiß, sie sind lieb gemeint und es soll jetzt auch nicht heißen, ich möchte keine Unterstützung oder bin nicht offen für neue Ansätze. Allerdings gibt es ein paar Aussagen und Vorschläge, die ich so oft gehört habe, dass ich sie schon auswendig kann. Hier ein Best-of:

"Vielleicht musst du dich einfach mal mehr bewegen oder Rad fahren" (Ja das geht nur mit steifem Knie nicht). "Du machst ja auch nichts dagegen. (Äh doch, ich bin jeden verdammten Tag bei Therapien oder mache sie zu hause)"Du darfst nicht immer so viel an deine Krankheit denken oder dich so viel damit befassen, dann wird das schon wieder" (Danke, aber mein CRPS bilde ich mir nicht ein, das ist real und die Schmerzen erinnern dich zwangsläufig daran). "Ich hatte das auch, nimm doch Salbe xy und dann wird das wieder" (Äh danke, aber die Wahrscheinlichkeit, dass du das gleiche hattest, ist sehr gering und Salben helfen da leider nicht). "So spektakulär sieht dein Knie gar nicht aus" (Ja es ist nicht immer rot oder blau, dass ändert jedoch an den Schmerzen und Einschränkungen nichts).


Da CRPS bewirken kann, dass man sehr in seinem alltäglichen Leben eingeschränkt ist, muss man einen Weg finden, wie man das Beste daraus macht. Hierbei können zahlreiche Hilfsmittel sehr gut unterstützen. Es kostet aber viel Überwindung sich ein- und zuzugestehen, dass man es ohne einfach nicht mehr schafft und auch das Recht hat, diese zu nutzen. Als "Herbert", mein Rollstuhl kam, dachte ich mir, ich kann mich doch da nicht reinsetzen. Wie werden alle um mich herum reagieren? Halten es manche für übertrieben? Gebe ich zu früh auf? Ich habe nach vielen Gesprächen mit meiner Freundin Ann-Katrin und zwei anderen wertvollen Menschen, denen es ebenso ging, eingesehen, dass ich es einfach wagen muss. Was soll ich sagen? Es war die beste Entscheidung ever. Ich habe wieder mehr Freiheit erlangt, weil ich einfach wieder mit zu Ausflügen etc. kommen kann. Allerdings ist es schon sehr komisch und kostet einiges an Selbstvertrauen, wenn einen die Leute komisch ansehen oder nicht wissen, wo sie hinschauen sollen. Der Umgang mit Menschen mit Einschränkungen ist in unserer Gesellschaft einfach noch sehr verkrampft und dafür kann man keinem einen Vorwurf machen. Es ist etwas, was jeder von sich weg schiebt und sich einredet, mir passiert sowas nicht. Aber dieser Ansatz ist ein Trugschluss. Es kann jeden treffen.


Bei den Ärzten ist es leider meistens ähnlich. Sie können nicht fassen, dass ein optisch oft normal aussehendes Knie (das ist der klassische Vorführeffekt) solche Probleme macht und deshalb wird man sehr schnell als psychisch kranker Mensch abgestempelt, der eine Therapie braucht. Es ist allerdings erwiesen, dass die Krankheit real ist und nicht auf Grund von psychischen Problemen ausgelöst wird. Es ist eine körperliche Erkrankung, bei der einige Prozesse im Körper schief laufen und außer Kontrolle geraten sind. CRPS ist leider in der Ärztewelt noch so unbekannt, dass viele sehr lange auf die richtige Diagnose warten müssen und wertvolle Zeit verloren geht, bis die richtigen Therapien anlaufen.

Bei Therapeuten ist es oft nicht anders. Es dauert oft sehr lange, den richtigen zu finden. Es benötigt ein großes Maß an Geduld, ein CRPS zu behandeln, da die Fortschritte oft nur sehr langsam zu sehen sind und der Weg immer wieder von Rückschlägen begleitet sein kann. Gott sei Dank hat mein Physiotherapeut, der mich seit 13 Jahren behandelt, extrem viel Feingefühl und Geduld. Er lässt mich nie hängen, gibt immer sein Bestes und geht extrem gut auf mich ein. Vielen Dank, dass du mich so begleitest und unterstützt.


Ich wünsche mir, dass die Krankheit bekannter wird und die Ärzte wissen, wie sie damit umgehen müssen, was es zu beachten gilt und uns ernst nehmen. Wir müssen offen mit der Krankheit umgehen, um die Gesellschaft und Ärztewelt dafür zu sensibilisieren.

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