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  • Nadine Schmid

Kämpfen für Akzeptanz, Anerkennung und Toleranz von MCAS

Aktualisiert: Aug 15


Meine Texte habe ich bewusst in 2 Teile aufgeteilt, da jede Krankheit unterschiedliche Probleme in Bezug auf Umfeld und Ärzte hat. MCAS ist noch komplexer und für andere unsichtbarer als das CRPS.


Es gibt zwei große Felder, wo wir uns immer wieder erklären und rechtfertigen müssen. Das ist zum einen das soziale Umfeld und zum anderen fast die komplette Ärzteschaft. Während es bei den sozialen Kontakten darum geht zu vermitteln, was für einen selber machbar ist (an Aktivität, Essen), muss man hingegen bei den Ärzten kämpfen, um zum einen die richtige Behandlung für MCAS zu bekommen und zum anderen, dass bei weiteren Erkrankungen MCAS berücksichtigt wird. Es braucht viel mehr Kreativität der Ärzte, da oft konventionelle Methoden nicht angewandt werden können. Jedoch - welcher Arzt macht sich schon die Arbeit, sich Alternativen zu überlegen, die er nur in diesem einen Fall anwenden kann.


Meistens mache ich die Erfahrung, dass man bei jedem Arzt aufs Neue für seine Glaubwürdigkeit und die Anerkennung seiner MCAS Diagnose kämpfen muss. Ein Hauptgrund hierfür ist neben der Seltenheit der Krankheit der fehlende ICD Schlüssel hierzulande. In Amerika hat MCAS bereits einen eigenen Schlüssel und die Krankheit findet viel mehr Berücksichtigung. Als ich beispielsweise wegen meinem Knie in einer renommierten Uniklinik war, musste ich mit mehreren Ärzten um den Umstand kämpfen, dass es MCAS überhaupt gibt. Ich wurde wie immer hingestellt, als hätte ich nicht alle Tassen im Schrank. Ich sollte erklären, wie ich dazu komme, dass ich MCAS habe - mit dem Verweis darauf, dass echte Mastozytose nicht mal eben so festgestellt werden kann. Nachdem ich noch einmal klar gestellt hatte, dass ich erstens nicht Mastozytose, sondern MCAS habe und ich zweitens sehr wohl einen langen Diagnoseweg hinter mir habe - durfte ich mich anschließend rechtfertigen, woher ich jetzt wisse, was der Unterschied zur Mastozytose ist und warum ich weiß, dass es das nicht ist. Das Ende vom Lied war, dass sie mich als Patientin hinstellten, die einfach keinen Bock auf Medikamente hat und sich wichtig macht. So endet es fast immer. Sie sind beleidigt, bockig und denken sich, dann können wir ihnen halt nicht helfen, wenn sie das nicht wollen. Das Highlight war am Ende eine Ärztin, die mir mitteilte, dass MCAS keine Krankheit sei, sondern lediglich ein Phänomen. Sie hätte das schließlich recherchiert (fragt sich nur wo :)).


Leider sind diese Beispiele keine Ausnahme, sondern die Regel. Ich bin so froh, dass Dr. Afrin und 40 weitere Ärzte ein Schreiben an die WHO verfasst haben, in dem sie fordern, einen zweiten Diagnoseweg für MCAS zu akzeptieren und der Krankheit somit die Chance auf einen ICD Schlüssel zu geben, damit viele Patienten (zu denen auch ich gehöre) endlich eine anerkannte Diagnose erhalten und entsprechend behandelt werden. Drücken wir fest die Daumen, dass es klappt! Gott sei Dank gibt es viele, die helfen die Krankheit bekannter zu machen. Es muss uns gemeinsam gelingen, dass die Ärzte offener und informierter werden.


Die Krankheit sorgt im Umgang mit meinen sozialen Kontakten ebenfalls für einige Herausforderungen. Die stark eingeschränkte Ernährung fordert von uns Betroffenen viel organisatorisches Management. Wir können nicht einfach einen Ausflug machen, wo wir uns unterwegs etwas zu essen besorgen. Nein, es heißt vorbereiten. Was kann ich mitnehmen, wie viel brauche ich, wie kann ich es gegebenenfalls kühlen. Hinzu kommen die immer wiederkehrenden Erklärungen, warum man jetzt nicht das andere Essen essen kann und das es nicht schlimm ist. Es stimmt, es ist nicht der Hit, immer die gleichen Sachen zu essen, aber wir haben keine Wahl. Wenn ich zu Besuch komme, meinen es viele immer super lieb und geben sich viel Mühe mir etwas zu besorgen. Es tut mir jedes Mal total leid, wenn ich die extra gekauften Dinge ablehnen muss. Es ist aber fast unmöglich, dass mir jemand Essen besorgt, was ich vertrage. Die Thematik ist so komplex und ich erwarte wirklich nicht, dass sich jemand damit im Detail auseinander setzt. Für mich ist es am besten, wenn ich mein Essen mitbringe und es einfach akzeptiert wird. Dadurch wird keiner enttäuscht, weil er wieder nicht das Richtige besorgt hat und ich habe kein schlechtes Gefühl, weil ich die freundliche Geste ablehnen muss. Hier sei erwähnt, dass ich sehr gerne mit jemandem im Café, der Eisdiele oder im Biergarten sitze. Es müssen nur alle damit leben können, dass ich halt bei einem Glas Wasser sitze und ihnen beim Essen zusehe. Dies stellt für viele ein Problem dar, weil sie ein schlechtes Gewissen haben. Es sei gesagt, ich habe damit überhaupt keinen Stress. Ich mache das, seit ich 21 Jahre bin und es ist meine Normalität.


In den Aktivitäten hat man natürlich ebenfalls Einschränkungen. Ich habe tolle Freunde und wir können es oft so gestalten, dass ich mitmachen kann. Leider ist dies nicht bei jedem so.


Durch beide Probleme mit MCAS und CRPS zeigte sich, wer meine echten Freunde sind. Wer damit umgehen kann, wenn ich nicht mehr so funktioniere wie immer und alles tun kann. Es zeigte sich, wem ich nur wichtig war, als ich für denjenigen da sein konnte, mit all meiner Unterstützung, meinem offenem Ohr und meiner Tatkraft. Das bin ich jetzt immer noch, nur geht es nicht mehr in dem Ausmaße und der Intensität, wie sie es gewohnt sind. Ich muss meine Ressourcen einteilen und auf meine Grenzen achten, ansonsten bekomme ich sofort die Info von meinem Körper, dass es so nicht geht. Viele meiner engen Freunde können damit echt gut umgehen und dafür sage ich euch "Vielen Dank". Ein paar Freundschaften sind daran gescheitert (ich hatte nicht mehr immer nur Lust, mir die Probleme der anderen anzuhören, darauf einzugehen und Lösungen zu suchen) - und auf der anderen Seite sind neue Freundschaften hinzugekommen, über die ich mich sehr freue.


Ja, mein Leben ist immer wieder im Umbruch und es kommen neue Herausforderungen hinzu, aber so wird es einem wenigstens nie langweilig. :)



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