Suche
  • Nadine Schmid

MCAS - So sieht mein Leben damit aus

Aktualisiert: 5. Nov 2020


In meinem aller ersten Blogeintrag habe ich beschrieben, wie lange wohl MCAS mein Leben schon begleitet und wie spät ich letztendlich erst die Ursache vieler Probleme erfahren habe.


Heute sieht es so aus, dass ich nur noch sehr eingeschränkt essen kann, wobei ich im Vergleich zu anderen Betroffenen noch Glück habe. Ich vertrage immerhin noch 20 Lebensmittel. Allerdings auch nur, wenn ich 30 Min. vor der Mahlzeit einen Mastzellenstabilisator in Form eines aufgelösten Granulates zu mir nehme. Aufgrund der Tatsache, dass gekochtes Essen immer Histamin bildet, müssen meine Mahlzeiten stets frisch zubereitet werden, können nicht nochmal aufgewärmt werden und müssen bis zur Zubereitung oder dem Verzehr gekühlt lagern. Meine Lebensmittel kann ich nur in ganz bestimmten Geschäften oder Onlineshops erhalten, was eine gewisse Planung bedarf, damit immer Essen zur Verfügung steht. Spontan mal irgendwo eine Semmel mitnehmen oder essen gehen, fällt für mich komplett weg. Jede Aktivität, Ausflug oder Urlaub müssen in Bezug auf das Essen gut geplant und vorbereitet werden. Das heißt, große Spontanität ist da nicht gut vereinbar. Der Speiseplan sieht auch jeden dritten Tag immer das gleiche Menü vor. Das ist zwar nicht sehr spannend, aber immerhin, weiß ich immer, was es zu essen gibt. :) Wenn wir zu Besuch eingeladen sind, haben sich meine Freunde damit abgefunden, dass ich mein Essen selber mitbringe, anders ist es leider nicht möglich. Mir macht das überhaupt nichts aus, aber es war für einige in Familien- und Bekanntenkreis nur schwer zu akzeptieren, dass sie für mich nichts vorbereiten können. Mit der Zeit haben allerdings alle erkannt, dass es so das Beste für mich ist und mir den Stress nimmt, mich dauernd dafür rechtfertigen zu müssen.


Meistens ist mein Bauch nun unter "Kontrolle", doch von Zeit zu Zeit, je nach Stresslevel oder anderen Einflüssen, meldet er sich wieder zu Wort und zeigt mir, dass nicht ich über ihn, sondern er über mich bestimmt. Glücklicherweise, sind diese Phasen aber seltener geworden und haben mir so wieder mehr Sicherheit für einen selbstbestimmten Alltag geschenkt.


Wie man auf dem Bild erkennen kann, trage ich eine Sonnenbrille. Sonne, Hitze und Kälte sind Einflüsse von außen, die meinen Körper triggern können. Starkes Sonnenlicht und Hitze führen zu Übelkeit, Kreislaufproblemen und Müdigkeit. Doch man muss sich nur zu helfen wissen und sucht dann einfach viel Schatten, trägt eine Sonnenbrille und eine Kopfbedeckung. Die Hitze und Kälte führen bei mir allerdings dazu, dass ich mehr Probleme mit meinem Asthma bekomme. Die hohen und niedrigen Temperaturen, gepaart mit hohem Ozon im Sommer, trockener sehr kalter Luft im Winter oder Nebel im Herbst, sorgen für vermehrte Probleme beim Atmen. Hier ist es schwieriger eine gute Präventionsmaßnahme zu finden. In diesen Phasen hilft bei mir nur ein bronchienerweiterndes Medikament zu inhalieren, ein Antihistaminika zu nehmen und mich weniger körperlich anzustrengen (was aufgrund von meinem CRPS jetzt eh nicht mehr möglich ist ;)).


Meine Bronchien reagieren zudem noch stark auf Umwelteinflüsse. Das heißt, dass ich mich nicht zu Rauchern stellen sollte, Schimmel und sei es nur auf den Fugen der Fenster absolut meiden muss und alles was irgendwie Staub oder Dämpfe abgibt, ein absolutes No-Go ist. Die Ferienwohnung mit Schimmel auf den Fugen der Fenster bescherte mir im Anschluss nach einer Woche Aufenthalt einen zweimonatigen Dauerasthmaanfall, bei dem ich einige Zeit nur noch einzelne Wörter hervorbrachte, da ich immer wieder Luft holen musste. Medikamente, wie Kortison oder andere klassische Asthmamittel, kann ich leider nicht verwenden, da sie mein Körper nicht verträgt, sodass nur Ruhe, Schonung und bronchienerweitende Medikamente die Mittel der Wahl sind.


Körperliche Anstrengung finden meine Mastzellen, sollte ich besser lassen. Als ich noch den ausgeliehenen Rollstuhl wegen meines CRPS hatte, musste ich ordentlich mit den Armen anschieben, um die ganzen Hügelchen um uns herum hoch und herunterzukommen. Mein Körper zeigte, dass er dies keine sinnvolle Aktivität findet. Nach Stunden langem Zittern der Hände, Kreislaufproblemen und Übelkeit, hatte er mich überzeugt, es lieber ruhiger angehen zu lassen. Um so toller ist mein neuer Flitzer mit Zusatzantrieb, der mich ohne Anstrengung wieder zu meinen Lieblingsplätzen bringt. :)


Ein spannendes Thema ist, was passiert, wenn ich mal krank werde. Aufgrund meiner Mastzellen und ihrer Einstellung, dass sämtliche Medikamente doof sind, hat mein Körper gelernt, dass er mit den Krankheitserregern und viel Ruhe alleine fertig werden muss. Zum Beispiel bei Erkältungen, kommt es bei mir immer zu einer Bronchitis, was heißt, dass ich schlecht Luft bekomme. Auch der Kreislauf ist dann meistens sehr wacklig und ich bin total erschöpft. Jeder normale Arzt würde ein Antibiotikum verordnen, zumal wenn man als Asthmapatient läuft. Gott sei Dank ist mein Hausarzt ein Arzt, der sich mit meiner Problematik befasst und auskennt. Antibiotikum steht uns eigentlich nicht als Alternative zur Verfügung, da ich bisher auf jeden Versuch allergisch mit teils anaphylaktischen Reaktionen reagiert habe. Deshalb lautet unser Motto immer Ruhe, Schonung und für den Kreislauf Kochsalzlösung in Form von Infusionen. Je nachdem wie schlecht ich Luft bekomme, kommt noch ein ein Medikament für die Bronchien hinzu. So harren wir den Dingen, die da kommen und bis jetzt haben wir es immer wieder hinbekommen.

Eine Sorge, die wir im Moment haben ist, was passiert, wenn ich Covid-19 bekommen sollte. Das ist eine echt spannende Frage, da wir schon bei den Erkältungen immer stark am Kämpfen sind, wegen der verengten Bronchien. Aber es geht nichts über Recherche und Vorbereitung. Die führenden Ärzte und Forscher auf dem Gebiet, Dr. Afrin und Dr. Dempsy in Amerika, haben sich damit intensiv beschäftigt und einen Vorschlag für eine mögliche Medikation bei Covid-19 bei MCAS-Betroffenen herausgegeben. Ich hoffe sehr diese nie ausprobieren zu müssen und kann nur an die Vernunft aller appellieren, sich an die Vorgaben zu halten, um alle Menschen um sich herum zu schützen. Auf den ersten Blick würde bei mir keiner denken, dass ich zur Risikogruppe gehöre. Ich bin schließlich jung. In der Realität sieht es so aus, dass es für jeden und besonders für Menschen mit Vorerkrankungen eine erhöhte Gefahr darstellt. Ich versuche mich mit Masken, Abstand und Handhygiene zu schützen, ob es letztendlich gelingt, liegt nicht nur an mir, sondern uns allen.


Was aktuell noch meine Herausforderung in Bereich Akzeptanz darstellt, ist die Tatsache, dass die Mastzellen im Gehirn mir immer wieder zeigen, dass es sie gibt. Konkret bedeutet das, dass ich öfter Wortfindungsstörungen habe oder mir mitten im Satz entfällt, was ich gerade sagen wollte. Jetzt sagt der eine oder andere, das ist bei mir auch öfter der Fall. Jedoch kenne ich das bei mir so gar nicht und Menschen, die mich sehr gut und lange kennen, denen fällt es manchmal auf und sie sagen dann im Spaß, was ist denn mit dir heute los. Dass wirklich was los ist, weiß ja keiner, außer mir. Für mich ist es schwer, anzunehmen, dass es einfach so ist. Einen Satz zu sagen und dann fällt einem das Wort nicht mehr ein oder man hat den Faden verloren, ist für mich ein echt mieses Gefühl. Ich habe nun beschlossen, es anzunehmen, denn wie Prof. Moderings sagt, man muss seine Mastzellen annehmen und sein Leben danach ausrichten. Also nehme ich es an, ich meine

ändern kann ich es eh nicht und was ich verstanden habe, es macht mich nicht aus. Es gibt andere Eigenschaften, die mich als Mensch ausmachen. Ich war immer stolz darauf, dass ich ein super Gedächtnis habe und das habe ich noch. Nur manchmal ist da eine kleine Lücke, die ich meist rasch wieder schließen kann und wie heißt es so schön man braucht auch Mut zur Lücke :) :). Mein Anspruch ist nicht mehr, dass ich alles wissen muss, der andere hat schließlich auch einen Kopf und kann sich ebnso etwas merken. ;)


Ach Parfüm, Make-up und Creme mögen meine Zellen auch nicht. Dies erspart viel Zeit vorm Spiegel und Gott sei Dank gibt es Deoroller ohne Duftstoffe. Ansonsten bekomme ich einen tollen juckenden Ausschlag und muss erst einmal Antihistaminikasalbe schmieren.


Also kurz zusammen gefasst, braucht ein Leben mit MCAS viel Flexibilität. Je nachdem wie es mir geht, brauche ich mehr oder weniger Pausen, denn Erschöpfung (Fatigue) ist eine Komponente der Krankheit. Ruhe schadet jedoch bekanntlich nie. Körperliche Anstrengung wird überbewertet und mag weder mein CRPS in den Beinen, noch meine Mastzellen. Hitze und Kälte mochte ich nie so besonders, ich war immer für die mittleren Temperaturen und das sehen meine Zellen ebenso (sie gehören ja schließlich zu mir :)). Essen hält keine Überraschungen für mich parat, aber es reicht noch, um etwas Abwechslung zu haben. Medikamente sind wichtig, aber der Körper schafft mehr alleine, als man ihm oft zutrauen würde. MCAS spart Zeit im Bad, denn das Auftragen von duftender Creme oder aufwändigem Make-up bleibt mir erspart.


Wie man sieht, kann man die Medaille immer von zwei Seiten betrachten. MCAS ist eine Erkrankung, die erheblich in mein Leben eingreift und mir oft keine Wahl lässt, bei dem was ich mache. Ich habe allerdings immer die Wahl, wie ich darüber denke. An manchen Tagen finde ich es echt zum Kotzen. Ich arbeite seit einiger Zeit an meiner inneren Einstellung dazu, sodass ich mittlerweile viele Dinge akzeptiert und mich arrangiert habe. Ich sehe es meist mit Humor, das macht das Leben leichter. :)


Jeder, der einmal verstehen und wissen will, was MCAS ist und was da im Körper abläuft, empfehle ich den Beitrag auf NDR anzusehen. In der Sendung Visite, in der Rubrik Abenteuer Diagnose, wurde ein Beitrag dazu gezeigt. Er dauert 15 Minuten und veranschaulicht sehr schön, was MCAS ist. Ein großer Meilenstein für alle Betroffenen, dass in so einem Rahmen unsere Erkrankung einmal öffentlich gemacht wird.


Hier der Link:

https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/MCAS-Mastzellaktivierungssyndrom-erkennen-und-behandeln,mastzellaktivierungssyndrom100.html


Bleibt alle gesund und lasst uns in dieser Zeit die Solidarität miteinander in Form von Abstand halten und Kontakteinschränkungen leben.





106 Ansichten0 Kommentare

Aktuelle Beiträge

Alle ansehen
 
  • Instagram
  • Facebook

©2020 Mein Leben mit Hochsensibilität, MCAS und CRPS / Morbus Sudeck. Erstellt mit Wix.com

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now