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  • Nadine Schmid

Mein Weg zur Diagnose MCAS

Aktualisiert: 8. Aug 2020



Mein Leben, meine Gesundheit und mein Körper waren nie so wie es der Norm entspricht.

Als ich klein war, ging es los, dass ich oft Bronchitis bis hin zur Lugenentzündung, Bauchweh und Durchfall hatte. Zu diesem Zeitpunkt dachten noch alle, ich bin halt da ein bisschen empfindlicher, aber das kann ja mal sein.


Mit 16 Jahren änderte sich dies. Es ging los, dass meine Hände stark zitterten, so dass mir teilweise die Gegenstände aus den Händen fielen. Ein MRT und zahlreiche Untersuchungen brachten kein Ergebnis. Dieser Vorgang, zahlreicher Untersuchungen ohne Ergebnis, wurde fester Bestandteil meines Lebens. Anfälle mit extremsten Bauchkrämpfen, die oft bis kurz vor den Kreislaufkollaps führten, zu hohe Billirubinwerte, Asthma und Gelenkprobleme reihten sich aneinander. Eine wirkliche Ursache konnte nicht gefunden werden, was zur Folge hatte, dass ich lernte, es als normal hinzunehmen und damit zu leben.


Während meiner Ausbildung zur Erzieherin bekam ich im zweiten Ausbildungsjahr, zweimal Norovirus. Von da an bekamen meine Probleme mit dem Darm eine neue Dimension. Ich litt ständig unter Durchfall, so dass ich nicht mehr unbesorgt an Unternehmungen teilnehmen konnte.


Eines Tages war der Punkt gekommen, dass ein Heilpraktiker mich auf die Idee brachte es könnte Zöllliakie dahinter stecken. Mit dieser Idee bin ich zum Arzt und ja es wurde diagnostiziert. Voller Freude nun die Lösung zu haben, fiel es mir nicht schwer die Diät einzuhalten, aber was soll ich sagen, der Traum, dass nun alles besser wird erfüllte sich nicht.


Nch einigen Recherchen im Internet fand ich mich in der Beschreibung der Histaminintoleranz wieder. Mein Gastroenterologe untersuchte auf meine Bitte hin die Parameter in meinem Blut und siehe da, auch diese Diganose konnte gestellt werden. Ich habe wieder voller Euphorie meine Ernährung drastisch eingeschränkt und angepasst. Zu Beginn mit Erfolg, aber nach 3 Monaten begann alles von vorne. Daraufhin wurde noch einmal eine Reihe von Spiegelungen durchgeführt und es zeigte sich, dass sich in meinem Darm immer noch massive Entzündungsprozesse befanden, obwohl ich die glutenfreie Ernährung strikt einhielt. Die Ärzte waren etwas ratlos, aber sie verordneten mir ein Kortisonpräparat, welches nur im Darm wirkt, um die Entzündung zu bekämpfen. Diese Maßnahme zeigte das erstmal Wirkung und so nahm ich dieses Mittel bis ich Schwanger wurde.


Die histamin- und glutenfereie Ernährung sind seit dem fester Bestandteil meines Lebens. Allerdings half es meiner insgesamten Gesundheit nur bedingt weiter. Im laufe der letzten sieben Jahre kamen immer mehr Symptome hinzu. Nach der Geburt meiner Tochter fing es wieder mit meinen Bauchproblemen an und es kamen viele weitere Beeinträchtigungen hinzu.


Mein Leben war und ist geprägt von Durchfall, Bauchschmerzen, Zittern an den Händen, Morbus Sudeck im Sprunggelenk, weitere Unverträglichkeit von Nahrungsmitteln (es gehen nur noch ca. 20 Lebensmittel), massive Medikamentenunverträglichkeiten (teils anaphylaktische Reaktionen), Asthma (mit massiver Luftnot und es helfen keine Stereoide und nur bedingt Bronchienerweiterer), hohe Billirubinwerte, ständige Müdigkeit (teilweise schlafe ich im Sitzen ein), Hitzeschübe, erhöhte Körpertemperatur, starkes Schwitzen (ohen sichtbaren Auslöser), häufige Bronchitis, entzündliche Prozesse an Gelenken, Hautausschläge und seit neuestem dyshidrotisches Hautekzem, Wortfindungsstörungen und Konzentrationsprobleme (sorry deshalb für manche Rechtschreib- und Tippfehler).


Ich wollte mich damit nicht abfinden. Nicht mit den Symptomen, nicht mit der Antwort "Keine Ahnung warum das alles so ist" und nicht mit den ständigen Zweifeln, ob ich mir das alles nur einbilde und es vielleicht gar nicht so ist.


Ich habe wieder recherchiet und bin auf die Seite www.mastzellenaktivierung.info gestoßen. Hier fand ich meine Antworten. Alles ergab auf einmal einen Sinn. Meine ganzen Symptome hängen doch zusammen. (Genauere Infos, was MCAS ist, findet ihr im obigen Menü). Ich habe mich an Prof. Molderings in Bonn gewendet und eine umfassende Mail mit den Diagnosekriterien, den Therapievorschlägen und wichtigen Infos erhalten.


Mit der Erkenntnis bin ich zu meinem Hausarzt. Er ist der einzige Arzt, der mich immer ernstgenommen und unterstützt hat. Er hat nie an meinen Symptomen gezweifelt und hat mich bei jeder Diagnostik und Therapie unterstützt und so war es auch vor 3 Jahren. Ich habe ihm die Infos von Prof. Molderings gezeigt und wir sind den Weg der Diagnose gemeinsam gegangen. Den Fragebogen, der das Vorliegen eines Mastzellenaktivierungssyndroms (MCAS) klinisch bestätigt, haben wir gemeinsam ausgefüllt und er war positiv. Die Blutparameter waren leider negativ, was aber bei der überwiegenden Mehrheit der Betroffenen so ist. Der Grund dafür ist, dass nur 10 der 200 Botenstoffe überhaupt nachweisbar sind und diese wiederum so empfindlich und schwierig zu fassen sind, dass man eigentlich gleich neben dem Labor die Blutentnahme machen müsste um sie dinkfest machen zu können. Deshalb ist dieses Diagnosekriterium nicht ausschlaggebend um zu sagen, es ist kein MCAS. Der Ausschluss anderer möglicher Erkrankungen, die für ein solches Beschwerdebild stehen können, war schon zum größten Teil erfüllt. Weiter ging es, dass man einfach die Therapie einleitet und schaut, ob eine Besserung eintritt. Ich fing an mit Pentatop, dem Mastzellenstabilisator, der im Darm wirkt. Und - Checkpot. Das ist bisher die beste Waffe für meinen Darm, damit ich zumindest die verbliebenen 20 Lebensmittel meistens ohne große Sorge essen kann. Bei aktuen Asthmaproblemen (ich hatte einen Dauerasthmaanfall, der 6 Wochen ging) brachte schlussendlich das Antihisatminikum den durchbrechenden Erfolg. Auch auf die allergische Reaktion von Medikamenten hilft nur hochdosiertes Antihistaminikum. Damit war für meinen Doc und mich klar, die Ursache aller Beschwerden hängen mit meinen Mastzellen zusammen, die sich durch vielseitige Auslöser aktivieren und oft nicht mehr abschalten lassen.


Jetzt kommt das große ABER. Wer sollte uns das glauben. Die Krankheit ist selten und in Deutschlad kaum bekannt. Es gibt noch keinen ICD Schlüssel (außer in Amerika) und damit glaubte es mir kein anderer Arzt. Selbst die Bestätigung meines Docs wird immer blächelt und nicht ernstgenommen. Ich beschloss es reicht und habe mich an das Zentrum für seltene Erkrankungen in Bonn gewendet um die Diagnose bestätigt zu bekommen. In dem Zuge wurden alte Biopsien aus dem Magen- und Darmtrakt nachbefundet und hier fand man, dass sie in zwei Biopsien pathologisch leicht vermehrt sind. Dies war das letzte Puzzlestück, das gefehlt hat. Alle Berichte und Befunden sind nun in Bonn und meine Hoffnung, es bald schwarz auf weiß zu haben, dass es MCAS ist, ist große.


Ja das war mein langer Weg zur Diagnose. Ich kann nur sagen, man darf niemals aufgeben und muss für sich selber kämpfen, recherchieren und am Ball bleiben. Ärzte sind eben keine Götter, sie wissen nicht alles und so muss man für sich selber Verantwortung übernehmen und aktiv werden und sein Recht gegenüber Ärzten verteidigen. Das Recht ernstgenommen und nicht belächelt oder abgestempelt zu werden. Ich kämpfe immer noch dafür und es wird so schnell auch nicht aufhören, zumindest so lange nicht, bis diese Krankheit anerkannt und bekannt ist.


Kämpft weiter, weil aufgeben ist keine Option.

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