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  • Nadine Schmid

Mit 21 Jahren das erstemal CRPS/Morbus Sudeck

Aktualisiert: Aug 6


Mit 16 war ein sehr prägendes Jahr. Ich war gerade mit der Realschule fertig und fing die Ausbildung zur Erzieherin (mein absoluter Traumberuf) an. Nach 2 Wochen passierte etwas sehr unspecktakuläres und doch Leben veränderndes. Ich knickte um, als ich auf einen Baustein im Kindergarten trat. Nichts aufregendes. Ich konnte weiter laufen, hatte etwas Schmerzen und er war etwas dick, aber sonst nichts. Um aber abklären zu lassen, dass nichts ist, bin ich zum Orthopäden. Diagnose: die Bänder sind etwas überdehnt, aber nicht gerissen. Das heilt bald wieder aus, wenn ich es etwas schone und die Bandage trage.


Nach 6 Wochen war es immer noch nicht besser. Ich bin zu meinem Hausarzt. Ich kann immer nur sagen, danke, dass es ihn gibt und er mich immer so ernst nimmt. Er fand es komisch und veranlasste ein MRT (Kernspintomographie). Herauskam, dass im rechten oberen Sprunggelenk unter dem Knorperl ein kleines Stückchen Knochen herausgebrochen ist (osteochondrosis dissecans). Dr. Theobald, der vorgänger von Dr. Lohse meinte schon, dass ist echt blöd und was soll ich sagen, er hatte absolut recht.


Ich bin mit Bildern und Diagnose ins Klinikum und mir wurde geraten, dass anbohren zu lassen, mit der Hoffnung, dass die damit verbundene Mehrdurchblutung des Knochens zur Regeneration führt. Es kam wie es kommen musste, denn damals wusste ich ja noch nichts von meinen tollen Mastzellen und ihrer Hyperaktivität. Nach der OP wurden die Schmerzen und Beschwerden deutlich schlechter. Der Professor der Abteilung meinte nach ein paar Monaten er weiß jetzt nicht mehr weiter. So etwas hatte er noch nie. Der Verlauf ist ganz anders. Das ganze Gelenk hat überreagiert. Ich rechnete ihm diese Aussage hoch an, vor allem, da er sich vorher immer wie ein Halbgott in weiß darstellte.


Jetzt stand ich da mit 17 Jahren, konnte keinen Sport mehr machen, meine Ausbildung zur Erzieherin, bei der ich sehr viel stehen musste war begleitet von ständigen Schmerzen. Also blieb mir nichts anderes übrig, als mir einen Arzt zu suchen, der sich auf dem Gebiet auskennt und vielleicht eine Idee hat. Auf meiner Suche, fand ich einen Arzt, der mit seiner Aussage recht behalten sollte "Diese Diagnose ist für Arzt und Patient die undankbarste, vor allem am Sprunggelenk, weil man dort nicht einfach ein Neues einbauen kann, da die Mechanik so komplex ist".


Mit 21 Jahren fand ich dann in einem anderen Klinikum einen Abteilung, die sehr erfolgreich dieses Problem mittels einer Transplantaion, eines Knochenknorperlzylinders aus meinem Kniegelenk ins Sprunggelenk, behandeln. Im Knie gibt es einen Bereich, der von der Anatomie her sehr gut zum Sprungelenk passt, aber nicht so beansprucht wird und deshalb dieses Verfahren sehr erfolgreich angewendet werden kann (OATS-Plastik). Meine Chance das es gut klappt und sich meine Probleme deutlich bessern lag bei 92%. Ich fand das eine realistische Chance und machte es. Ich ließ es im letzten schulischem Ausbildungsjahr kurz vor den Ferien machen, damit ich im Herbst, wenn mein letztes Praxisjahr in der Ausbildung anfängt, wieder fit bin.


Manche können es vielleicht schon denken, ich gehörte natürlich (so ist es in meinem Leben immer, dass ich zu den wenigen Prozent gehöre) nicht zu den 92 Prozent. Nach der OP verlief nichts mehr nach Plan. Die Zeit war geprägt von ratlosen Ärzten, Schmerzen und vielen Versuchen etwas zu verbessern. Aber jetzt der Reihe nach.


Nach 6 Wochen in der Gippsschiene und den Versuchen das Gelenk langsam aufzubelasten wurde deutlich, da stimmt etwas nicht. Auf dem dann gemachten Röntgenbild sah man das erste Mal, dass der Knochen eine "Wölkchenbildung", sprich eine Entkalkung zeigt. Das Gelenk war farblich etwas rot-bläulich, es schwitzte mehr, es war deutlich geschwollen (Ödem) und ich hatte starke Schmerzen, die ich so nicht mehr hätte haben sollen. Zu dem Zeitpunkt wurde der Verdacht auf Morbus Sudeck (heute heißt es CRPS) geäußert.


Dieser Verdacht geriet aber in den Hintergrund. Die neue Meinung war, die Schrauben müssen frühzeitig entfernt werden, weil die an den Sehnen reiben könnten. Diese Operation wurde ambulant unter örtlicher Betäubung durchgeführt und ich kann sagen, dass ich solche Schmerzen seither nicht mehr erlebt habe (eine Geburt ist damit verglichen nichts). Trotz nachspritzen der Betäubungsmittel wurde es nicht besser, also Zähne zusammenbeißen und unter Tränen die OP beenden lassen. Nochmal wollte ich nicht anfangen. Es sei gesagt, dass Betäubungsmittel bei mir immer nur in hohen Dosen und sehr zeitverzögert wirken, was wohl mit meiner MCAS zusammenhängt, ich aber zu dem Zeitpunkt noch nicht wusste.


Nach weiteren 6 Wochen wunderte ich mich, warum ich über dem Innenknöchel eine rote sehr schmerzende Stelle bekam, die wenn man drauf drückte, eine Mulde formte. Ich fand es komisch, die Ärzte nicht, oder zumindest noch nicht. Eine Woche später öffnete sich die Stelle und es kam jede Menge Eiter heraus. Jetzt hatte ich das Interesse der Ärzte. Es folgten Wochen wo ich täglich zum Verbandswechsel und Spülungen in die Klinik musste. Woher das Eiter kam wusste keiner. Vorsorglich noch etwas Antibiotikum und dann ohne Betäubung (weil die ja eh nicht hilft) mal die Wunde mit einem scharfen Löffel ausgeräumt und irgendwann ging das Loch zu. Alle dachten das wars. Aber mein Körper mag es nicht langweilig und es poppte vier Wochen später 3 cm daneben wieder auf. Als diesmal ein Assistenzarzt meinte, er könne mit einer spitzen Nadel auf der Spritze die Wunde spülen und darin herumstocherte war es aus. Ich beschloss, ich suche mir andere Ärzte und ging in das Klinikum mit dem besten Ruf bei uns, nach Murnau.


Dort wurde unter Vollnarkose die Fistel entfernt. Die Begleittherapie mit Antibiotikum brachen wir nach 5 Minuten ab, da ich auf beide Antibiotikas allergisch reagierte (seit dem habe ich keines mehr Vertragen, auf Grund von MCAS). Aber immerhin verheilte die Wunde und seither kam kein Eiter mehr. Dieses Spiel ging ein halbes Jahr. Ich konnte meine Ausbildung nicht weiter machen und mein Leben drehte sich nur um mein Bein. Schmerzen, keine Belastung und Bewegungseinschränkung begleiteten mich. Der Arzt meinte ich solle eine Reha machen. Dies tat ich und als ich nach der Reha zur Kontrolle kam, riet er mir, ich solle umschulen. Dieses Gelenk wird der Belastung als Erzieherin nicht stand halten. Ich fiel aus allen Wolken. Ich war so kanpp davor meinen Traumberuf aus zu üben. Ich konnte das nicht akzptieren und kämpfte weiter.


Im weiteren Verlauf kam der Morbus Sudeck wieder in den Vordergrund. Der Verdacht wurde mit einem Skelettszintigramm bestätigt und ich erhielt eine Calcitonintherapie und Physiotherapie. Ich kämpfte für meinen Traumberuf. Ich hatte es nach 1,5 Jahren geschafft (zumindest dachte ich dies zu diesem Zeitpunkt). Ich beendete die Ausbildung und starte in meine Beruf. Ich konnte keinen Sport, Wanderungen, lange Spaziergänge usw. mehr machen, aber ich konnte arbeiten. An den Sudeck dachte keiner mehr.


Vor allem nicht, als 4 Jahre später die Beschwerden deutlich zunahemen. Schmerzen und Bewegungseinschränkungen erschwerten mir die Arbeit und den Alltag und das einzige, was ich von den Ärzten zu hören bekam war: "Auf den Bildern sieht es super aus. Der Zylinder ist ganz gut eingewachsen, sie haben zwar ein Knochenmarködem, aber das kann nicht für ihre Schmerzen verantwortlich sein, vielleicht machen sie mal eine multimodale Schmerztherapie und suchen sich einen Psychologen". Das war ein Schlag ins Gesicht. Heute weiß ich, dass zu dem Zeitpunkt mein Sudeck nicht mehr in Remission war, sonder wieder aktiv und mir damit mein Leben schwer machte. Leider kennen sich die Ärzte mit CRPS /Morbus Sudeck kaum aus, weil es selten ist. Es passiert so oft, dass einem keiner glaubt und man in der Psychoecke landet. Dabei ist bewiesen, dass die Psyche nicht die Ursache von CRPS ist und die Schmerzen nicht eingebildet sind. Sie sind real. Sie sind immer da und gehen auch nicht weg. Leider weiß ich das alles erst seit kurzem und leider wussten meine Ärzte auch nichts darüber, sonst wäre mir mein zweiter CRPS im Knie vielleicht erspart geblieben, aber dazu kommt noch ein extra Beitrag.


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